TVMR

Titolo:  National Helpline for Rare Diseases (Telefono Verde Malattie Rare – TVMR)

Durata del progetto: Dal 2008 – in corso

 

Razionale

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito per informare e orientare cittadini e professionisti, offrendo loro contenuti e strumenti che promuovano le conoscenze, le buone pratiche e i processi di empowerment riguardanti le malattie rare attraverso un supporto specialistico personalizzato.

Il TVMR (numero verde 800.89.69.49) opera presso il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il servizio – gratuito su tutto il territorio nazionale da telefoni fissi e cellulari – è attivo dal lunedì al venerdì, dalle 9:00 alle 13:00. Le persone che residenti all’estero possono scrivere all’indirizzo e-mail tvmr@iss.it.

Le persone sorde possono accedere al servizio di counselling tramite un’email dedicata: tvmrlis@iss.it

 

Obbiettivo

– fornire informazioni puntuali e aggiornate;

– orientare la cittadinanza e i professionisti sanitari e socio-sanitari sui percorsi nazionali e internazionali relativi alle malattie rare;

– favorire l’inclusione sociale, la socializzazione e il networking di persone con malattie rare e loro familiari;

– promuovere campagne di sensibilizzazione, per migliorare la visibilità e la conoscenza delle malattie rare e rafforzarne il pubblico riconoscimento e valore sociale;

– sviluppare ed implementare metodologie per la condivisione e la circolazione delle informazioni e per facilitare il lavoro di rete fra i servizi informativi ( a livello regionale e locale, ma anche fra istituzioni e organizzazioni di pazienti);

– sostenere interventi di prevenzione primaria e secondaria rivolti alla popolazione generale per la promozione di conoscenza e consapevolezza su specifiche tematiche (es. prevenzione di alcune malformazioni congenite e SNE);

– supportare il Ministero della Salute e il Servizio Sanitario Nazionale. Infatti, il TVMR -flessibile alle necessità emergenti collegate in qualche modo allo specifico ambito delle malattie rare, si mette in rete  con i principali enti di riferimento interni ed esterni all’ISS per far fronte alle richieste dei cittadini ( ad esempio: metodo Stamina, effetti teratogeni del virus Zyka ecc)

 

Metodo e attività

Metodologia:

Il TVMR opera secondo i principi e le tecniche del counselling telefonico. Tale processo, attraverso il dialogo e l’interazione, aiuta la persona ad individuare e gestire problemi, a focalizzare un obiettivo utile al superamento del disagio e, quindi, a prendere decisioni autonome e consapevoli.

 

Attività:

Per raggiungere gli obiettivi preposti, le linee di attività sviluppate dell’équipe del TVMR sono molteplici.

Patient empowerment:  Sono promosse numerose attività volte a fornire non solo idee teoriche ma anche supporto pratico ai bisogni espressi dalle associazioni dei pazienti. Tra le iniziative di formazione, le più significative sono:

– “Open day sulle malattie rare”. L’obiettivo di questi incontri periodici è offrire un’opportunità di discussione e dialogo su questioni emergenti relative alle malattie rare. Ogni “Open day” promuove argomenti, iniziative e / o approfondimenti sempre diversi, dai registri di malattia, all’inclusione scolastica e lavorativa, dai bisogni dei familiari caregiver e dei fratelli, ai diritti dei pazienti, ecc.

– Pianificazione e realizzazione di corsi di formazione “con e per” leassociazioni di pazienti. I corsi si rivolgono a pazienti, professionisti e a tutti gli altri stakeholder a livello nazionale e internazionale.

 

Iniziative di informazione e sensibilizzazione:  Strumento principale per l’informazione al cittadino sono le linee telefoniche del numero verde 800.89.69.49; accanto a questo servizio, tuttavia, si aggiungono anche le seguenti attività: a) organizzazione di convegni ed eventi pubblici (es. Talk show, concerti, spettacoli, conferenze ecc), b) relazioni orali/poster/abstract a convegni e workshop nazionali ed internazionali, c) elaborazione di articoli, report e materiale informative, d) aggiornamento del sito internet del CNMR, d) iniziative di medicina narrativa, e) supporto alle campagne informative su prevenzione primaria e secondaria,  f) elaborazione e pubblicazione dei contenuti su social network (facebook e twitter) del TVMR, ,g) elaborazione dei contenuti inerenti le malattie rare sul portale ISSalute.

Networking di servizi informativi a supporto del cittadino:

Per ottimizzare il flusso informativo e condividere conoscenze e competenze al fine di migliorare il supporto ai cittadini e ai professionisti, il TVMR opera su diversi livelli:

  • a livello nazionale ha promosso e coordina la Rete Italiana Centri di Ascolto e informazione sulle MAlattieraRE (R.I.C.A.Ma.Re). L’iniziativa prevede una adesione volontaria di servizi istituzionali.
  • a livello internazionale è parte integrante dell’European Network of Rare Diseases Helplines (ENRDH), promosso da EURORDIS per supportare e condividere esperienze e informazioni tra le helpline dei Paesi europei partecipanti.

 

Attività istituzionali: I ricercatori coinvolti nel servizio di TVMR a) elaborano pareri ufficiali, interrogazioni parlamentari e question time; c) forniscono supporto tecnico scientifico alle attività del Ministero della Salute.

Ricerca: I ricercatori coinvolti nel servizio di TVMR sono impegnati in attività a) di studio sulla Qualità della vita  delle persone con malattia rara e dei loro familiari caregiver; b) finalizzate alla definizione dei bisogni informativi dei professionisti della salute e dell’ambito sociale.

Progetti europei: A livello europeo i ricercatori del TVMR hanno partecipato e partecipano ad importanti progetti quali ad esempio EUROPLAN (www.europlanproject.eu) per lo sviluppo di piani nazioneli per le malattie rare, Joint Action “Rare Disease Action. Data and Policies for Rare Diseases ” ed European Joint Programme on Rare Diseases.

 

Risulati attesi

Le ricadute sul SSN e sulla qualità di vita dei cittadini sono molteplici.

– Il servizio è uno strumento istituzionale e centralizzato di informazioni sulle malattie rare, dalla prevenzione alla presa in carico, ma si presta anche a supplire alle necessità emergenti collegate in qualche modo allo specifico ambito delle MR, far fronte alle richieste dei cittadini ( ad esempio: effetti teratogeni del virus Zyka ecc).

– I dati raccolti dal TVMR offrono una fotografia dei bisogni informativi della cittadinanza, fornendo informazioni demografiche, cliniche e sociali e delle persone-utenti, utili per ottimizzare le strategia sanitarie e assistenziali a livello centrale e locale.

– L’avvio e il consolidamento di collaborazioni fra centri di ascolto e informazione a livello nazionale e internazionale –  oltre ad essere in linea con le recenti politiche europee – a) favorisce la condivisione di conoscenze, competenze e metodologie fra i professionisti coinvolti, garantendo in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale rigore scientifico nelle risposte e verifica delle fonti, b) migliora la qualità delle informazioni fornite ai cittadini, ottimizzandone e ampliandone la diffusione, che può essere determinante per la soluzione dei loro bisogni, c) favorisce l’empowerment di pazienti e professionisti, promuovendo una partecipazione più consapevole sulle scelte diagnostiche e terapeutiche, con un conseguente riduzione dello stress dell’individuo e risparmio delle spese del SSN ( meno mobilità sanitaria superflua, prestazioni mirate e corrette ecc.).

 

Responsabile del progetto: Domenica Taruscio – Director of CNMR (domenica.taruscio@iss.it) Marta De Santis – Coordinatore (marta.desantis@iss.it)

Dipartimento/Centro: Centro Nazionale Malattie rare

Sito web: https://www.iss.it/?p=171

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